В 2012 году из бюджета города будет выделено 185 миллионов рублей на лечение детей, больных мукаполисахаридозом. Об этом Neva.Today сообщили в пресс-службе уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге.
Прецедентом, повлекшим за собой положительное решение, стала история 12-летнего Юры Веселова, который страдает редким генетическим заболеванием — мукополисахаридозом II типа, также известным, как болезнь Хантера. На лечение ему необходимо несколько миллионов рублей в год, однако у родителей таких денег нет. С помощью судебного разбирательства, куда администрация уполномоченного по правам ребенка привлекла и местную прокуратуру, удалось доказать, что Комитет по здравоохранению обязан обеспечивать Юру лекарствами.
В Петербурге около 500 детей страдает так называемыми орфанными, или редкими заболеваниями. Из них 15, как и Юра Веселов, болеют мукополисахаридозом. На их лечение требуется несколько десятков миллионов в год. Очевидно, что у Комитета по здравоохранению таких средств нет. Уполномоченный по правам ребенка смог убедить Комитет по финансам, что необходимо включить их лекарства в перечень необходимых и обеспечить юных петербуржцев медикаментами.
«Это настоящий новогодний подарок для больных деток и их семей! Хочется поблагодарить Комитет Финансов за такое мудрое решение. Ведь кто, как не город, должен помогать своим жителям в тяжелой жизненной ситуации?»,- прокомментировала решение властей омбудсмен по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светлана Агапитова.
