В Петербурге годовалого малыша с редким генетическим заболеванием вычеркнули из конкурса на бесплатный укол Zolgensma. Лекарство стоит 160 миллионов рублей — это единственный шанс для мальчика на нормальную жизнь, сообщает телеканал «Санкт-Петербург».
Мама Матвея Куликовского Анна рассказала, что малышу сейчас год и один месяц. У него обнаружили редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия СМА I типа. Это лекарство является одним из самых дорогих в мире, но оно позволит ребенку вести полноценную жизнь. У маленького петербуржца был шанс бесплатно получить лекарство.
«Среди всех детей, которые больны, у которых такой диагноз, разыгрывается лотерея. То есть можно получить укол совершенно бесплатно. Это надежда на то, что ребенок получит этот заветный укол, не придется собирать всем миром 160 млн рублей», — рассказала мама мальчика.
У семьи осталось всего 11 месяцев, чтобы поставить укол, сделать это надо до двух лет. По статистике, дети с таким заболеванием не доживают до двух лет без лечения. Постепенно у них начинается атрофия мышц, что может привести к остановке дыхания. Стоит отметить, что психика и умственное развитие остается не затронутым. Однако семья не может его бесплатно получить.
«Мы совершенно случайно узнали о том, что нас исключили. Мы успели подать документы на лотерею до 6 июля, в этот день должны были быть введены новые правила о том, что детки, которые находятся на поддерживающей терапии, не имеют права участвовать в лотерее», — уточнила мама мальчика.
Семье уже удалось собрать 30 миллионов рублей — осталось еще 160. На это у семьи лишь 11 месяцев.
