Вопрос с поставкой жизненно важных лекарств для детей, больных муковисцидозом, стоит остро. В Петербурге за детишек решили вступиться фотографы, блогеры, музыканты и футболисты.
В минувшую субботу начала работу благотворительная выставка «Хочу жить», которая включает 35 черно-белых фотопортретов детей и известных жителей города от четырех авторов. Посетить ее можно было на площадке музея «Артмуза».
Фото: Руслан Бектемиров
Выставка привлекла внимание более 600 зрителей.
Экспозицию готовили около трех месяцев.
«Ради серии психологических портретов пригласили на фотосессию несколько медийных личностей, а также ребят в возрасте от 1,5 до 11 лет с диагнозом муковисцидоз. Во время съемки беседовала с героями о заболевании и ловила их эмоции, чтобы посредством камеры передать значимость проблемы для каждого», — рассказывает фотограф Дарья Козак.
Фото: Руслан Бектемиров
От этого редкого генетического заболевания на данный момент страдают около 5 тысяч россиян. Положение пациентов очень ухудшилось в ноябре 2019 года — в связи с программой импортозамещения органы власти ограничили поставки оригинальных медикаментов на территорию страны в пользу российских аналогов, или джинериков.
Как рассказали организаторы выставки, из-за отсутствия проверенных лечебных препаратов уже с начала года умерли 13 человек.
Фото: Руслан Бектемиров
«Правительство предлагает родителям приобретать вместо работающих лекарственных средств заменители, которые кроме того, что не помогают справляться детям с болезнью, несут вред и оказывают различные побочные эффекты на организм. По правде сказать, гражданам жизненно необходимы импортные лекарства от целого ряда болезней не только для поддержания здоровья, но и для того, чтобы полностью излечиться от недуга», — говорит Константин Зырянов, тренер ФК «Зенит-М».
Лекарства отнюдь не стоят дешевле — цены на отечественные препараты сопоставимы с иностранными. При этом, как отмечает Заур Мамедов, основатель Ursa Pr center, курс лечения от муковисцидоза обходится около $300 тысяч в год.
Фото: Руслан Бектемиров
«Помимо лекарств средства идут на различные тренажеры и заграничные поездки в специализированные лечебные учреждения. Далеко не каждый может позволить себе такую сумму, поэтому назрел вопрос о государственном вмешательстве. Пора задуматься о выдаче бесплатных лекарств или хотя бы о снижении стоимости медикаментов за счет субсидий», — говорит бизнесмен.
Фото: Руслан Бектемиров
До этого родственники больных муковисцидозом целыми днями стояли в одиночных пикетах около здания Минздрава с требованиями вернуть импортные лекарства. Как раз за день до открытия фотовыставки появилась информация, что правительство страны одобрило ввоз первой партии импортного препарата Тиенама в Россию, к чему, вероятно, привело повышенное внимание к ситуации со стороны СМИ и видных деятелей.