Neva.Today Честные новости Санкт-Петербурга

18 марта 2020 17:23
5.5 8 10 1
   показов новости  4983

Творчество на страже детского здоровья: как в Петербурге борются за жизнь детей с муковисцидозом

В минувшую субботу начала работу благотворительная выставка "Хочу жить", которая включает 35 черно-белых фотопортретов детей и известных жителей города от четырех авторов. Посетить ее можно было на площадке музея "Артмуза" . Выставка привлекла внимание более 600 зрителей.

Читать нас в Яндекс.Новостях

Вопрос с поставкой жизненно важных лекарств для детей, больных муковисцидозом, стоит остро. В Петербурге за детишек решили вступиться фотографы, блогеры, музыканты и футболисты.

В минувшую субботу начала работу благотворительная выставка "Хочу жить", которая включает 35 черно-белых фотопортретов детей и известных жителей города от четырех авторов. Посетить ее можно было на площадке музея "Артмуза".

Фото: Руслан Бектемиров

Выставка привлекла внимание более 600 зрителей.

Экспозицию готовили около трех месяцев.

"Ради серии психологических портретов пригласили на фотосессию несколько медийных личностей, а также ребят в возрасте от 1,5 до 11 лет с диагнозом муковисцидоз. Во время съемки беседовала с героями о заболевании и ловила их эмоции, чтобы посредством камеры передать значимость проблемы для каждого", — рассказывает фотограф Дарья Козак.

Фото: Руслан Бектемиров

От этого редкого генетического заболевания на данный момент страдают около 5 тысяч россиян. Положение пациентов очень ухудшилось в ноябре 2019 года - в связи с программой импортозамещения органы власти ограничили поставки оригинальных медикаментов на территорию страны в пользу российских аналогов, или джинериков.

Как рассказали организаторы выставки, из-за отсутствия проверенных лечебных препаратов уже с начала года умерли 13 человек.


Фото: Руслан Бектемиров

"Правительство предлагает родителям приобретать вместо работающих лекарственных средств заменители, которые кроме того, что не помогают справляться детям с болезнью, несут вред и оказывают различные побочные эффекты на организм. По правде сказать, гражданам жизненно необходимы импортные лекарства от целого ряда болезней не только для поддержания здоровья, но и для того, чтобы полностью излечиться от недуга", — говорит Константин Зырянов, тренер ФК "Зенит-М".


Лекарства отнюдь не стоят дешевле - цены на отечественные препараты сопоставимы с иностранными. При этом, как отмечает Заур Мамедов, основатель Ursa Pr center, курс лечения от муковисцидоза обходится около $300 тысяч в год.



Фото: Руслан Бектемиров

"Помимо лекарств средства идут на различные тренажеры и заграничные поездки в специализированные лечебные учреждения. Далеко не каждый может позволить себе такую сумму, поэтому назрел вопрос о государственном вмешательстве. Пора задуматься о выдаче бесплатных лекарств или хотя бы о снижении стоимости медикаментов за счет субсидий", — говорит бизнесмен.



Фото: Руслан Бектемиров

До этого родственники больных муковисцидозом целыми днями стояли в одиночных пикетах около здания Минздрава с требованиями вернуть импортные лекарства. Как раз за день до открытия фотовыставки появилась информация, что правительство страны одобрило ввоз первой партии импортного препарата Тиенама в Россию, к чему, вероятно, привело повышенное внимание к ситуации со стороны СМИ и видных деятелей.

Подписывайтесь на наш канал в " Яндекс.Дзен": больше интересных новостей каждый день.

Наш телеграм-канал " НЕВАжности" - с иронией о происходящем в картинках.


Гиперссылка на Neva.Today обязательна




Подпишись на рассылку «Невы». Только главное раз в день.

ПОДПИСАТЬСЯ

Обсуждение темы   Вконтакте  Facebook


ПОЖАЛУЙТЕСЬ НА ПРОБЛЕМУ ПОЖАЛУЙТЕСЬ НА ПРОБЛЕМУ
Защищаетесь от коронавируса?
Наверх